Minä ja IBD

Hei!

Nyt sitten se oma tarinani IBD:n kanssa sairastelusta. Tämä ei ole nättiä luettavaa eli kaikki, joita vessajutut ällöttää voi lopettaa lukemisen tähän. :D

Elikkä minulla on aina ollut herkkä vatsa, joka on suuttunut vähän väliä selittämättömistä syistä. Jo 12-vuotiaasta alkaen pohdin, että onko minulla keliakia, kun en tiennyt muitakaan mahasairauksia, jotka voisivat aiheuttaa kipuilua, pahaa ummetusta ja toisinaan taas juoksuttaa vessassa. Jotenkin kuitenkin "totuin" outoon mahaani, ja luulin sen olevan tavallista, että turpoan päiviksi sipsien syömisen jälkeen tai maha menee kuralle karkista ja paahtoleivästä. Jatkuvat mahakivut olivat arkipäivää, enkä niitä kummemmin ihmetellyt.

En muista, oliko se yhdeksännellä luokalla vai lukion ensimmäisellä luokalla, kun koulun terveydenhoitaja sitten huomautti, etteivät jatkuvat vatsavaivat olekaan normaaleja - ylläri ;). Kuulemma terveyskyselyni vastaukset olivat sen verran huolestuttavia, että kannattaisi käydä lääkärissä. Selvisin tästä kommentista aikalailla olankohautuksella: ainahan minun mahani oli ollut hankala, ei tässä mitään lääkäreitä tarvita.

Lukion ensimmäisellä luokalla, juuri ennen joulua minulle kuitenkin tuli uusia oireita. Ruokahalu lähti moneksi viikoksi, ja minua oksetti jatkuvasti. Sitten huomasin, että vessassa asioidessa mukana oli limaa ja toisinaan vertakin. Siinä vaiheessa jo huolestutti. Kerroin asiasta vanhemmilleni, ja päätimme mennä lääkäriin varmuuden vuoksi. Yleislääkäri testasi, ettei minulla ole peräpukamia, ja otti keliakia- sekä laktoosi-intoleranssitestit. Koska minulla ei ollut mitään niistä, suolistoni tähystettiin kolonoskopiassa tammikuussa 2012. Kolonoskopiakin oli puhdas, joten lääkäri diagnosoi minulla ärtyvän suolen oireyhtymän, ja veikkasi minun kärsivän vaan sen verran pahasta ummetuksesta, että tuli verta mukana. Kuulosti ihan järkevältä, sillä olen aina ollut taipuvainen ummetukseen.

Sitten menin vaihto-oppilaaksi USA:han. Vaihdossa verta alkoi ilmestyä enemmän ja enemmän. Oireet pahenivat muutenkin. Menin lääkäriin pahojen kylkikipujen takia, ja minulla huomattiin haimatulehdus, joka johtui vatsahaavasta. Olin saanut sen naukkailemalla liikaa kipulääkkeitä kipeän polveni takia. Host-äitini otti samalla puheeksi verenvuoto-ongelmani, sillä hän koki sen huolestuttavana. En hirveästi pitänyt tästä, sillä olin jo saanut diagnoosini, ja tämä verenvuotohan oli minulle täten normaalia. Jenkkilääkäri kuitenkin sanoi, ettei verenvuoto kuulu IBS:n eli ärtyvän suolen oireyhtymän oireisiin vaan kieli koliitista. Hän olisi halunnut tähystää suolistoni, mutten suostunut siihen. Halusin tehdä sen vasta Suomessa, sillä vakuutusyhtiön kanssa oli ollut jo tarpeeksi säätöä tuon vatsahaava-asian kanssa. Sillä välin jätin ruokavaliostani gluteenin, mausteisen ja rasvaisen ruoan sekä limsat. Tämä helpotti oireita sen verran, että selvisin jotenkuten kotiinpaluuseen asti.

Suomessa aloitin FODMAP-ruokavalion, jossa vältellään tietynlaisia hiilihydraatteja. Sitten minut tähystettiin (kolonoskopialla jälleen), ja suolesta löytyi kuin löytyikin tulehdus. Kyseessä oli lyhyelle alueelle rajautuva, aivan suolen pinnassa lymyilevä krooninen proktiitti eli siis tarkalleen ottaen krooninen peräsuolen tulehdus. Vaikka se ei ole paksusuolessa asti, proktiitti lasketaan colitis ulcerosan ryhmään. Diagnoosi oli helpotus, sillä oireeni selittyivät vihdoin, enkä vain kuvitellut huonoa oloani. Sain lääkkeeksi Asacol-supot, joita varten sitten annettiin lääkärin lausunto Kelalle suurempia lääkekorvauksia varten. Siinä vaiheessa äitini huomautti, että tämä meinaa, että tuolla lääkkeellä ollaan sitten pitkään, jos tuollaisiin toimenpiteisiin ryhdytään. Helpottuneena diagnoosista, en vieläkään tajunnut tilanteen pysyvyyttä: kyseessä on tosiaan krooninen sairaus, josta en pääse eroon.

Tilanne alkoi valjeta, kun huomasin taudin heikentäneen kroppaani. Kärsin anemiasta ja verensokerin heittelystä. Tarkasta ruokavaliosta ja lääkkeistä huolimatta vatsaoireet eivät helpottaneet vaan peräti pahenivat. Vaikka olen taipuvainen ummetukseen, tuli päiviä, jolloin koko päivä vietettiin vessassa vatsa kuralla. Minulla ei ollut mitään pidätyskykyä, koska suoleni ei edes varoittanut, että "nyt on hätä". Edelleenkään en tunnista, milloin pitää päästellä ilmaa ja milloin vähän muutakin. En millään halunnut, että kukaan tajuaa minulla olevan tällaisia ongelmia, joten vakuuttelin kaikille ettei kyseessä ole sellainen "ällö suolistovaiva, jonka takia pitää rampata vessassa". Häpesin tätä sairautta niin paljon, ja häpeän paljolti vieläkin. Miksi ihmeessä sitä pitää hävetä, että p*ska sitten lentää? Jotenkin siitä tulee niin nolostunut olo, vaikka se ei teekään minusta mitenkään sottaisempaa. Pelkäsin muiden reaktioita niin paljon, että eräällä äidinkielen tunnilla en uskaltanut poistua kuin kerran vessaan. Noh, siinä kävi sitten niin, että olematon pidätyskykyni teki tepposet: tapahtui vahinko. Siinä sitten kipitin kiisselit housussa hyppytunnilla kotiin, enkä nöyryytettynä enää uskaltanut palata kouluun. Naurettavaa, sillä kukaan ei edes huomannut asiaa.

Suoli alkoi voimaan paremmin, kunnes keväällä sairastuin jatkuvasti flunssiin. Antibioottikuurit ärsyttivät suolta uudestaan, ja palasin lähtöruutuun. Kesällä minut laitettiin kortisonikuurille pahoinvoinnin, pidätysvaikeuksien sekä vatsan kouristelun takia. Vieläkään oireet eivät ole helpottaneet, minkä takia olin jälleen kolonoskopiassa. Havainto oli sama kuin vuosi sitten. Nyt minut meinataan pistää Azamun-solusalpaajille, jotta tulehdus saadaan pois. Jännittää vähän, sillä vaikka vastustuskykyni onkin parantunut, saan edelleenkin flunssia herkemmin kuin muut ja ne kestävät pidempään. Azamun altistaa tulehdussairauksille, joten pelkään uutta flunssakierrettä. Mutta luotan kuitenkin lääkäriini. Se on varmasti paras ratkaisu :)

Tsemppiä kaikille muille suolisairaille!

- Minnie