Hei!
Ajattelin kirjoitella tänne taas pienen päivityksen siitä, miten oman sairauteni kanssa sujuu. Masuhan siis on yhtä kiukutteleva murkku kuin ennenkin: on äärimmäisen huonoja päiviä, mutta myös ihan hyviäkin päiviä löytyy. Tänään esimerkiksi on ollut täysin vallaton, kouristusten ja vessaravin täyttämä päivä. Onneksi koulussa ei tarvinnut istuskella pitkään - siitähän ei nimittäin olisi tullut mitään! :D
Päivään on kuitenkin mahtunut pieniä onnenkantamoisiakin: ruoka jopa maistui iltapäivästä, joten sain vähän syötyäkin. Tosin olisin voinut ottaa ehkä vieläkin rauhallisemmin, sillä nyt masu taas protestoi aiemmista syömingeistä...menee hermo, kun pitää aina muistaa syödä niin vähän kerralla, mutta silti odotella tarpeeksi pitkään annosten välillä. Sain myös ihan kivan soiton lääkäriltä. Verikokeissa kaikki Azamunin kannalta merkittävät arvot olivat kunnossa, joten saan nostaa annokseni 75 mg:aan. Koska veriarvot ovat olleet näinkin hyviä, saan siirtyä tavoiteannokseen jo viikon päästä ja käydä kontrolliverikokeessa vasta 29.12. Yleensähän joudun syömään kaksi viikkoa tiettyä annosta ja käymään sitten kontrolliverikokeessa ennen annoksen nostamista.
Valitettavasti huonot uutisetkin kuuluvat asiaan. Hemoglobiini on taas tippunut: onneksi ei tällä kertaa matalammaksi kuin 107. Harmittaa, kun tuntuu heti voimissa tuokin tiputus, sillä urheilen niin paljon. Kiukutteleva masukin tuntuu vievän voimia. Olen ihan loppu, vaikka pitäisi jaksaa valmistautua ylioppilaskirjoituksiinkin. Ehkä toinen Entocort-kuuri saa tilanteen rauhoittumaan kunnes Azamun alkaa auttamaan :) ei tässä auta muu kuin olla kärsivällinen. Varsinkin, kun itselleni tämä tulehdus ei ihan yön yli kehkeytynyt. Onneksi joulu on tulossa niin pysyy mieli korkealla! :)
Tsemppiä muillekin, kohta on loma!
- Minnie
keskiviikko 10. joulukuuta 2014
maanantai 24. marraskuuta 2014
We found love in a hopeless place ;)
Moikka taas :)
tällä kertaa haluaisin kirjoitella asiasta, joka aikoinaan huolestutti minua, joten uskon sen huolestuttavan muitakin. Elikkäs miten suolistosairaus ja parisuhde oikein yhdistetään. Miten ja missä vaiheessa kumppanille kerrotaan omasta sairaudesta, ja miten ihmeessä se yhdistetään yhteiseen arkeen.
Itse pelkäsin, ettei kukaan haluaisi seurustella koliittipotilaan kanssa vaan kokisi minut jotenkin ällöttäväksi tai pitäisi minua suurena riesana. Ajattelin, että miksi kukaan jatkaisi seurustelua minun kanssani, kun maailmasta löytyy huomattavasti vähemmän vaivaa ja huolenpitoa vaativiakin vaihtoehtoja. Noh, täytyy myöntää, että olin ehkä heittäytynyt vähän turhankin dramaattiseen marttyyrin rooliin, sillä tällä hetkellä olen ollut hieman alle vuoden parisuhteessa ihanan ja höpsön poikaystäväni kanssa. :)
Vähän sitten meidän tarinasta. Minä ja poikaystävämme tapasimme netissä ja viestittelimme jonkin aikaa. Kun alkoi olla aika tavata kasvotusten (siis muutaman viikon keskustelun jälkeen), päätin pitkän harkinnan jälkeen tehdä rohkean siirron, ja kertoa sairaudestani. Mielestäni tuntui oikealta kertoa asiasta välittömästi, sillä olisi huomattavasti inhottavampaa kiintyä toiseen kunnolla ja tulla sitten jätetyksi kuin saada pakit heti kättelyssä. Tämän lisäksi minulla taisi aina olla salainen mielipide siitä, että parisuhteessa toinen on yksinkertaisesti hyväksyttävä vikoineen päivineen tai muuten suhteesta ei tule mitään (vaikka olinkin heittäynyt marttyyriksi ;) ) poikaystäväni mielipide oli samassa linjassa tuossa hyväksymisasiassa, sillä hänen kommenttinsa koko IBD-pommiin oli: "noh, kaikillahan niitä omia ongelmiaan on." :D treffeillehän siitä sitten mentiin, ja loppu onkin historiaa.
Rehellisesti sanottuna suhteen alussa, noin kahden kuukauden tapailun jälkeen huomasin ärtymystä poikaystäväni puolelta, kun todellisuus alkoikin valjeta. Minusta tuntuu, ettei kultani oikein tiennyt, mihin oli aluksi ryhtymässä, ja järkyttyi sitten hieman, kun tajusikin kyseessä olevan jatkuva prosessi. Flunssat ja mahakivut kuuluivat kuvaan - niin myös tietyt rajoitteet illanvietoissa. Itsekin vähän turhauduin, ja menin hurjana sanomaan, että tällaista tämä minun kanssa on, ota tai jätä, ymmärrän jos ei kiinnosta. :'D eihän se poitsu siitä mihinkään lähtenyt, ja voin nyt itsekin myöntää olleeni turhankin jyrkkä. Olisi pitänyt antaa toisen totutella rauhassa, sillä onhan tämä rankkaa hänellekin. Luulen, että totuttelin silloin vasta itsekin, ja olin siksi niin äkkipikainen.
Nykyään ihana poikaystäväni on jo täysin tottunut arkielämään äksyilevän masuni kanssa. Hän jo pitää minut ruodussa, kun tautiini ärsyyntyneenä meinaan kiusata suolistoani esimerkiksi ryyppäämisellä. Poikaystäväni ymmärtää, jos en aina voi osallistua kaikkeen vaan haluan jäädä kotiin lepäämään tai potemaan mahakipujani rauhassa. Hän toimii myös varsinaisena lääkepoliisina, kun peräsuppojen tai -ruiskeiden laittaminen ei aina houkuta (mielestäni ymmärrettävistä syistä), ja haluaisin lintsata niiden laittamisesta. Poikaystäväni on erittäin motivoitunut saamaan minut remissioon, eikä siksi anna minun lipsua, vaikka itse olisinkin luopunut toivosta. Siinä on kyllä uskollinen ja luotettava tyyppi! :) <3
Eli siis sinkuille voin sanoa, että romanssit eivät ole mitenkään mahdottomia tämän taudin kanssa. Kannattaa olla rehellinen ja sinut oman sairautensa kanssa niin (kliseistä kyllä) oikea sekä sinun arvoisesi tyyppi kyllä rakentaa kanssasi hienon parisuhteen. Ja parisuhteessa oleville toivon kaikkea hyvää, toivottavasti teidänkin kumppaninne ovat kannustavia! Muistuttaisin myös näin omasta kokemuksesta, että toisellekin tulee suoda aikaa sulatella tätä koko kuviota, sillä eihän tätä suolisto-ongelmaa meille sairaillekaan ollut helppoa aluksi sisäistää. :)
Mukavaa joulunodotusta kaikille!
- Minnie
tällä kertaa haluaisin kirjoitella asiasta, joka aikoinaan huolestutti minua, joten uskon sen huolestuttavan muitakin. Elikkäs miten suolistosairaus ja parisuhde oikein yhdistetään. Miten ja missä vaiheessa kumppanille kerrotaan omasta sairaudesta, ja miten ihmeessä se yhdistetään yhteiseen arkeen.
Itse pelkäsin, ettei kukaan haluaisi seurustella koliittipotilaan kanssa vaan kokisi minut jotenkin ällöttäväksi tai pitäisi minua suurena riesana. Ajattelin, että miksi kukaan jatkaisi seurustelua minun kanssani, kun maailmasta löytyy huomattavasti vähemmän vaivaa ja huolenpitoa vaativiakin vaihtoehtoja. Noh, täytyy myöntää, että olin ehkä heittäytynyt vähän turhankin dramaattiseen marttyyrin rooliin, sillä tällä hetkellä olen ollut hieman alle vuoden parisuhteessa ihanan ja höpsön poikaystäväni kanssa. :)
Vähän sitten meidän tarinasta. Minä ja poikaystävämme tapasimme netissä ja viestittelimme jonkin aikaa. Kun alkoi olla aika tavata kasvotusten (siis muutaman viikon keskustelun jälkeen), päätin pitkän harkinnan jälkeen tehdä rohkean siirron, ja kertoa sairaudestani. Mielestäni tuntui oikealta kertoa asiasta välittömästi, sillä olisi huomattavasti inhottavampaa kiintyä toiseen kunnolla ja tulla sitten jätetyksi kuin saada pakit heti kättelyssä. Tämän lisäksi minulla taisi aina olla salainen mielipide siitä, että parisuhteessa toinen on yksinkertaisesti hyväksyttävä vikoineen päivineen tai muuten suhteesta ei tule mitään (vaikka olinkin heittäynyt marttyyriksi ;) ) poikaystäväni mielipide oli samassa linjassa tuossa hyväksymisasiassa, sillä hänen kommenttinsa koko IBD-pommiin oli: "noh, kaikillahan niitä omia ongelmiaan on." :D treffeillehän siitä sitten mentiin, ja loppu onkin historiaa.
Rehellisesti sanottuna suhteen alussa, noin kahden kuukauden tapailun jälkeen huomasin ärtymystä poikaystäväni puolelta, kun todellisuus alkoikin valjeta. Minusta tuntuu, ettei kultani oikein tiennyt, mihin oli aluksi ryhtymässä, ja järkyttyi sitten hieman, kun tajusikin kyseessä olevan jatkuva prosessi. Flunssat ja mahakivut kuuluivat kuvaan - niin myös tietyt rajoitteet illanvietoissa. Itsekin vähän turhauduin, ja menin hurjana sanomaan, että tällaista tämä minun kanssa on, ota tai jätä, ymmärrän jos ei kiinnosta. :'D eihän se poitsu siitä mihinkään lähtenyt, ja voin nyt itsekin myöntää olleeni turhankin jyrkkä. Olisi pitänyt antaa toisen totutella rauhassa, sillä onhan tämä rankkaa hänellekin. Luulen, että totuttelin silloin vasta itsekin, ja olin siksi niin äkkipikainen.
Nykyään ihana poikaystäväni on jo täysin tottunut arkielämään äksyilevän masuni kanssa. Hän jo pitää minut ruodussa, kun tautiini ärsyyntyneenä meinaan kiusata suolistoani esimerkiksi ryyppäämisellä. Poikaystäväni ymmärtää, jos en aina voi osallistua kaikkeen vaan haluan jäädä kotiin lepäämään tai potemaan mahakipujani rauhassa. Hän toimii myös varsinaisena lääkepoliisina, kun peräsuppojen tai -ruiskeiden laittaminen ei aina houkuta (mielestäni ymmärrettävistä syistä), ja haluaisin lintsata niiden laittamisesta. Poikaystäväni on erittäin motivoitunut saamaan minut remissioon, eikä siksi anna minun lipsua, vaikka itse olisinkin luopunut toivosta. Siinä on kyllä uskollinen ja luotettava tyyppi! :) <3
Eli siis sinkuille voin sanoa, että romanssit eivät ole mitenkään mahdottomia tämän taudin kanssa. Kannattaa olla rehellinen ja sinut oman sairautensa kanssa niin (kliseistä kyllä) oikea sekä sinun arvoisesi tyyppi kyllä rakentaa kanssasi hienon parisuhteen. Ja parisuhteessa oleville toivon kaikkea hyvää, toivottavasti teidänkin kumppaninne ovat kannustavia! Muistuttaisin myös näin omasta kokemuksesta, että toisellekin tulee suoda aikaa sulatella tätä koko kuviota, sillä eihän tätä suolisto-ongelmaa meille sairaillekaan ollut helppoa aluksi sisäistää. :)
Mukavaa joulunodotusta kaikille!
- Minnie
tiistai 18. marraskuuta 2014
Lääkehöpinää :)
Heippa!
Tämän postauksen alussa voi olla melko tylsää & tuttua asiaa monelle IBD-potilaalle, toisesta kappaleesta lähtien lukee enemmän omia ajatuksiani :) halusin varmistaa, että myös ne sairastavien läheiset, jotka eivät taudista tai sen lääkityksestä paljoa ymmärrä tietäisivät, mitä ihmettä tässä postauksessa höpisen.
Olen ollut ihan hajamielinen ja stressaantunut vähän yli viikon. Myös unettomia öitä on tullut vietettyä useampi, joten antakaa anteeksi mahdollisesti takelteleva tai kirjotusvirheiden täyteinen tekstini :D Aluksi minua jännitti lääkärin näkeminen, tapaamisen jälkeen taas mietetytti kaikenlaiset asiat. Menin siis tutun ja turvallisen gastron vastaanotolle keskustelemaan uudesta hoidosta, joka toivon mukaan häätäisi tulehduksen suolestani ja pistäisi minut remissioon. Ihmetteleville tiedoksi, että IBD-potilaat käyvät yleensä gastroenterologin vastaanotolla säännöllisin väliajoin. Gastroenterologi on vatsaelinsairauksiin ja niiden hoitoon erikoistunut lääkäri. Mainitsinkin jo aiemmin tästä uudesta lääkityksestä - nimittäin kyseessä on Azamun. Tämä Azamunhan on siis solusalpaaja, joka heikentää elimistön puolustusjärjestelmän toimintaa. Siispä lääke hyökkää aikalailla taudin ytimeen: kun puolustusjärjestelmän toimintaa heikennetään, ei se jaksa enää ärhennellä suolessakaan yhtä pahasti. Kuitenkin solusalpaajiin liittyy riskejä. Muun muassa tulehdustaudit voivat tarttua Azamun-lääkityksellä oleviin herkemmin, ja lääke voi aiheuttaa reaktioita maksassa tai haimassa. Siksi potilaan veriarvoja tarkkaillaan säännöllisesti: itselläni verikokeita on kahden viikon välein.
Aluksi lääkkeen riskit huolestuttivat minua kovasti. Toki ne pistävät miettimään vieläkin, mutta toisaalta onhan kaikissa lääkkeissä omat riskinsä. Sitäpaitsi, jos tämä onkin se lääke, joka häätää oireeni, otan haittavaikutusten riskin mielelläni. On aika epätodennäköistä, että mitään hurjan vakavaa pääsisi käymään, jos minua kerta kahden viikon välein seuraillaan :D yllätyin kuitenkin hieman, kun minulle selvisi, miten pitkään tällä lääkkeellä oikein ollaan. Kun äitini kysyi, kauanko lääkitystä jatketaan tavoiteannokseen päästyämme, lääkäri vastasi lääkityksen olevan käytössä toistaiseksi. Pitäisi olla ainakin kaksi tai kolme hyvää, oireetonta vuotta ennen kuin minua alettaisiin päästämään pois lääkkeeltä. Joku ihmeellinen sitoutumiskammohan siinä iski, kun kuuli tästä, vaikka olenhan ollut Asacol-supoillakin jo yli vuoden, eikä niissäkään loppua näy. Se johtuu todennäköisesti siitä kauhukuvasta, mitä Azamunista (tai solusalpaajista ylipäätänsä) maalaillaan. Yritän siis tästä lähin suhtautua Azamuniin samalla tavalla kuin Asacoliin. Toki se on hieman hankalampaa, kun joutuu leikkimään neulatyynyä verikokeissa niin usein. Eikä lääkärin keskustelu perhesuunnittelustakaan auttanut, kun lapsia en ole vielä piiiiiitkään aikaan suunnitellut hankkivani! :D onneksi viesti oli kuitenkin sellainen, että lapsia saa hankkia sitten kun haluaa on sitä Azamunilla tai ei.
Elikkäs vähän enemmän tästä neulatyynyilystä ja tavoiteannoksesta vielä. Aloitin siis keskiviikkona 25 mg tabletin ottamisen iltaisin. Otan 25 mg kerran päivässä kahden viikon ajan, kunnes menen verikokeeseen, josta katsotaan maksa-, haima- ja tulehdusarvot. Jos kaikki on ok, aloitan 50 mg annoksen päivässä. Sitäkin otetaan kaksi viikkoa, ja sitten taas tehdään tämä turvallisuuskoe. Jos tulokset ovat taas ok, niin aloitan 75 mg päivässä. Yritämme päästä 100 mg eli tuon 75 mg jälkeen on enää yksi verikoe ennen lopullista annosta :) kun 100 mg on saavutettu, menen taas moikkaamaan lääkäriäni. Siellä kuulen sitten lisää jatkosuunnitelmista. Koska Azamun saattaa alkaa vaikuttamaan vasta muutaman kuukauden päästä, minulle määrättiin myös Entocort-peräruiskeita. Otan niitä kaksi kahden viikon kuuria: kuurien välissä on pidettävä muutaman viikon tauko. Entocort on siis Colifoamia vahvempi kortisoni, muttei siltikään ymmärtääkseni mitään supermyrkkyä. En tiedä muista, mutta itse en ole tykännyt tästä Entocortista YHTÄÄN näin alkuun ainakaan. Mahdotonta tavaraa pitää sisällä, ja pistää juoksemaan vessassa enemmän, kun tuntuu keräävän ilmaakin mahaan. Tämä koliittipotilas ei nimittäin ainakaan uskalla ottaa riskiä, että päästelisi ilmaa vessan ulkopuolella ;) noh, ehkä elimistö tottuu siihenkin lääkkeeseen.
Ei muuta tällä kertaa!
- Minnie
Tämän postauksen alussa voi olla melko tylsää & tuttua asiaa monelle IBD-potilaalle, toisesta kappaleesta lähtien lukee enemmän omia ajatuksiani :) halusin varmistaa, että myös ne sairastavien läheiset, jotka eivät taudista tai sen lääkityksestä paljoa ymmärrä tietäisivät, mitä ihmettä tässä postauksessa höpisen.
Olen ollut ihan hajamielinen ja stressaantunut vähän yli viikon. Myös unettomia öitä on tullut vietettyä useampi, joten antakaa anteeksi mahdollisesti takelteleva tai kirjotusvirheiden täyteinen tekstini :D Aluksi minua jännitti lääkärin näkeminen, tapaamisen jälkeen taas mietetytti kaikenlaiset asiat. Menin siis tutun ja turvallisen gastron vastaanotolle keskustelemaan uudesta hoidosta, joka toivon mukaan häätäisi tulehduksen suolestani ja pistäisi minut remissioon. Ihmetteleville tiedoksi, että IBD-potilaat käyvät yleensä gastroenterologin vastaanotolla säännöllisin väliajoin. Gastroenterologi on vatsaelinsairauksiin ja niiden hoitoon erikoistunut lääkäri. Mainitsinkin jo aiemmin tästä uudesta lääkityksestä - nimittäin kyseessä on Azamun. Tämä Azamunhan on siis solusalpaaja, joka heikentää elimistön puolustusjärjestelmän toimintaa. Siispä lääke hyökkää aikalailla taudin ytimeen: kun puolustusjärjestelmän toimintaa heikennetään, ei se jaksa enää ärhennellä suolessakaan yhtä pahasti. Kuitenkin solusalpaajiin liittyy riskejä. Muun muassa tulehdustaudit voivat tarttua Azamun-lääkityksellä oleviin herkemmin, ja lääke voi aiheuttaa reaktioita maksassa tai haimassa. Siksi potilaan veriarvoja tarkkaillaan säännöllisesti: itselläni verikokeita on kahden viikon välein.
Aluksi lääkkeen riskit huolestuttivat minua kovasti. Toki ne pistävät miettimään vieläkin, mutta toisaalta onhan kaikissa lääkkeissä omat riskinsä. Sitäpaitsi, jos tämä onkin se lääke, joka häätää oireeni, otan haittavaikutusten riskin mielelläni. On aika epätodennäköistä, että mitään hurjan vakavaa pääsisi käymään, jos minua kerta kahden viikon välein seuraillaan :D yllätyin kuitenkin hieman, kun minulle selvisi, miten pitkään tällä lääkkeellä oikein ollaan. Kun äitini kysyi, kauanko lääkitystä jatketaan tavoiteannokseen päästyämme, lääkäri vastasi lääkityksen olevan käytössä toistaiseksi. Pitäisi olla ainakin kaksi tai kolme hyvää, oireetonta vuotta ennen kuin minua alettaisiin päästämään pois lääkkeeltä. Joku ihmeellinen sitoutumiskammohan siinä iski, kun kuuli tästä, vaikka olenhan ollut Asacol-supoillakin jo yli vuoden, eikä niissäkään loppua näy. Se johtuu todennäköisesti siitä kauhukuvasta, mitä Azamunista (tai solusalpaajista ylipäätänsä) maalaillaan. Yritän siis tästä lähin suhtautua Azamuniin samalla tavalla kuin Asacoliin. Toki se on hieman hankalampaa, kun joutuu leikkimään neulatyynyä verikokeissa niin usein. Eikä lääkärin keskustelu perhesuunnittelustakaan auttanut, kun lapsia en ole vielä piiiiiitkään aikaan suunnitellut hankkivani! :D onneksi viesti oli kuitenkin sellainen, että lapsia saa hankkia sitten kun haluaa on sitä Azamunilla tai ei.
Elikkäs vähän enemmän tästä neulatyynyilystä ja tavoiteannoksesta vielä. Aloitin siis keskiviikkona 25 mg tabletin ottamisen iltaisin. Otan 25 mg kerran päivässä kahden viikon ajan, kunnes menen verikokeeseen, josta katsotaan maksa-, haima- ja tulehdusarvot. Jos kaikki on ok, aloitan 50 mg annoksen päivässä. Sitäkin otetaan kaksi viikkoa, ja sitten taas tehdään tämä turvallisuuskoe. Jos tulokset ovat taas ok, niin aloitan 75 mg päivässä. Yritämme päästä 100 mg eli tuon 75 mg jälkeen on enää yksi verikoe ennen lopullista annosta :) kun 100 mg on saavutettu, menen taas moikkaamaan lääkäriäni. Siellä kuulen sitten lisää jatkosuunnitelmista. Koska Azamun saattaa alkaa vaikuttamaan vasta muutaman kuukauden päästä, minulle määrättiin myös Entocort-peräruiskeita. Otan niitä kaksi kahden viikon kuuria: kuurien välissä on pidettävä muutaman viikon tauko. Entocort on siis Colifoamia vahvempi kortisoni, muttei siltikään ymmärtääkseni mitään supermyrkkyä. En tiedä muista, mutta itse en ole tykännyt tästä Entocortista YHTÄÄN näin alkuun ainakaan. Mahdotonta tavaraa pitää sisällä, ja pistää juoksemaan vessassa enemmän, kun tuntuu keräävän ilmaakin mahaan. Tämä koliittipotilas ei nimittäin ainakaan uskalla ottaa riskiä, että päästelisi ilmaa vessan ulkopuolella ;) noh, ehkä elimistö tottuu siihenkin lääkkeeseen.
Ei muuta tällä kertaa!
- Minnie
maanantai 10. marraskuuta 2014
Käsittelen vieläkin :)
Heippa!
Tällä kertaa haluaisin vähän avautua yhdestä elämäni osa-alueesta, johon colitis ulcerosa vaikuttaa. Nimittäin sosiaalinen elämä - varsinkin juhliminen. Nyt ei ole kyse isänpäivästä, vaikka sekin tässä juuri oli. Itseasiassa kyseinen juhlapäivä sujui ennätyksellisen hyvin! Masu oli oma ärtsy itsensä, mutta ei aiheuttanut suurta draamaa koko päivän aikana. Ruokaakin sain alas hienosti! Tämä oli hyvä, sillä takanani oli vatsan kannalta todella hankala viikko, jona ruokakaan ei oikein maistunut.
Ruoasta puheenollen välihuomautus: olen tehnyt radikaalin päätöksen, jota moni IBD-sairauksista kärsivä minut varmaan tuomitseekin. Olen päättänyt lopettaa FODMAP-ruokavalion. En ole huomannut noin tiukasta ruokavaliosta olevan minkäänlaista hyötyä oman suolistoni kanssa. Tämä ei toki tarkoita, ettei se muita auttaisi. Vatsani on sellainen, että se suuttuu jos suuttuu, eikä ole oikeastaan mitään väliä mitä olen sinä päivänä syönyt, jos se nyt päättää kiukutella. FODMAP:in noudattaminen on tuntunut vain lisäävän stressiä ja mahan kyttäämistä. Tämä ei tietenkään tarkoita, että voisin mielestäni mättää hirveän määrän rasvaisia ruokia kerralla ynnä muuta. Pitää nyt kuitenkin muistaa, että mahani on herkkä, eikä sitä tule tahaltaan ärsyttää! :D
Tarkoituksena on siirtyä ruokavalioon, joka on ennen kaikkea SÄÄNNÖLLINEN ja terveellinen. Vältän ruoka-aineita, jotka tuntuvat minun mahaani kaikista johdonmukaisimmin provosoivan pelleilemään. Siispä rasvaiset, tuliset ja sokeriset ruoat eivät edelleenkään tule kuuloonkaan. En myöskään aio mättää vilja- tai maitotuotteita kuin viimeistä päivää vaan nautiskella niitä hillitysti. :) eli ei tässä mitään suurempia eroja loppujen lopuksi tule, mutta hieman helpompaahan elämä toki on, kun ei ole yhtä mittavaa listaa kielletyistä ruoka-aineista.
Vaikka ruokavalion höllääminen auttaa jo hieman esimerkiksi vierailla käymisessä, on toisinaan melko hankalaa viettää aikaa oman ikäluokkani kanssa. Kaikki tahtovat juhlia vetämällä kännit, mikä ei todellakaan sovi minun mahalleni. Jos juon mitä tahansa alkoholijuomia, olen seuraavat kaksi päivää reporankana sängyssä ja ravaan vessassa jatkuvasti. Siiderit ovat pahimpia makeutusaineidensa takia. Yksikin lasillinen mitä tahansa alkoholijuomaa ihan oikeasti sattuu mahaan.
No, itse olen hyväksynyt jo tipattoman linjani melko hyvin. Välillä tosin harmittaa, kun jää hieman ulkopuoliseksi ainoana selväpäisenä känniläisten joukossa. Pahinta on se, etteivät ystäväni oikein pysty sulattamaan sitä, etten juo alkoholia. Aina tulee sitä ihmettelyä, että miksi en juo ja enkö nyt voisi, ihan tylsää jne... Mutta kun en minä halua juoda, kun mahasta tulee niin riivatun kipeä. Toki välillä olisi mukava irrotella, mutta sanotaanko että 80% ajasta minun ei tee edes mieli. Ihmiset ovat alkaneet jo hieman tottua juomattomuuteeni nyrpistelystä huolimatta, sillä aluksi he eivät edes viitsineet kutsua minua minnekään tai viettää aikaa kanssani, koska en juo alkoholia. 19-vuotiaalle on ehkä turhankin iso asia, kun biletys lakkaa, mutta muutos oikeasti harmittaa minua. Tuntuu, että olen etääntynyt monista, kun en osallistu hauskanpitoon juomalla. Ja jos alkoholi ei ole se kynnyskysymys niin sitten itse sairaus on. Moni on heittäytynyt sille linjalle, ettei jaksa kuulla mitään sairaudestani. Ymmärtäähän sen, ettei aina jaksa vain minusta jauhaa, mutta moni tuntuu luulevan, että haen vain huomiota. Kerrankin minulta kysyttiin, onko minulla oikeasti vatsavaivoja vai piilottelenko vain syömishäiriötä. Huoh. Tai sitten tulee tämä perus ruokavalion kyttääminen ja ekspertin esittäminen siitä, mitä teen väärin sairauteni kanssa. Jotkut (HYVIN HARVAT) taas ovat ihan hysteerisiä, ja kohtelevat minua kuin olisin kuolemaisillani. Tuntuu, ettei kukaan oikein osaa suhtautua asiaan. Ehkä kaikki vielä järjestyy ajan kanssa. Koitan aina ymmärtää muiden reaktioita, sillä en voi kieltää, etteikö tämä tauti olisi vähän hämmentävä. Tämän lisäksi IBD-sairaudet ovat monille vielä todella tuntemattomia, mikä tietysti vaikeuttaa koko asian sisäistämistä. Totuus on, että käsittelen tätä diagnoosia vielä itsekin, joten en kai voi olettaa, että muutkaan pystyisivät koliittia heti tajuamaan. :)
Tällaista tällä kertaa!
- Minnie
Tällä kertaa haluaisin vähän avautua yhdestä elämäni osa-alueesta, johon colitis ulcerosa vaikuttaa. Nimittäin sosiaalinen elämä - varsinkin juhliminen. Nyt ei ole kyse isänpäivästä, vaikka sekin tässä juuri oli. Itseasiassa kyseinen juhlapäivä sujui ennätyksellisen hyvin! Masu oli oma ärtsy itsensä, mutta ei aiheuttanut suurta draamaa koko päivän aikana. Ruokaakin sain alas hienosti! Tämä oli hyvä, sillä takanani oli vatsan kannalta todella hankala viikko, jona ruokakaan ei oikein maistunut.
Ruoasta puheenollen välihuomautus: olen tehnyt radikaalin päätöksen, jota moni IBD-sairauksista kärsivä minut varmaan tuomitseekin. Olen päättänyt lopettaa FODMAP-ruokavalion. En ole huomannut noin tiukasta ruokavaliosta olevan minkäänlaista hyötyä oman suolistoni kanssa. Tämä ei toki tarkoita, ettei se muita auttaisi. Vatsani on sellainen, että se suuttuu jos suuttuu, eikä ole oikeastaan mitään väliä mitä olen sinä päivänä syönyt, jos se nyt päättää kiukutella. FODMAP:in noudattaminen on tuntunut vain lisäävän stressiä ja mahan kyttäämistä. Tämä ei tietenkään tarkoita, että voisin mielestäni mättää hirveän määrän rasvaisia ruokia kerralla ynnä muuta. Pitää nyt kuitenkin muistaa, että mahani on herkkä, eikä sitä tule tahaltaan ärsyttää! :D
Tarkoituksena on siirtyä ruokavalioon, joka on ennen kaikkea SÄÄNNÖLLINEN ja terveellinen. Vältän ruoka-aineita, jotka tuntuvat minun mahaani kaikista johdonmukaisimmin provosoivan pelleilemään. Siispä rasvaiset, tuliset ja sokeriset ruoat eivät edelleenkään tule kuuloonkaan. En myöskään aio mättää vilja- tai maitotuotteita kuin viimeistä päivää vaan nautiskella niitä hillitysti. :) eli ei tässä mitään suurempia eroja loppujen lopuksi tule, mutta hieman helpompaahan elämä toki on, kun ei ole yhtä mittavaa listaa kielletyistä ruoka-aineista.
Vaikka ruokavalion höllääminen auttaa jo hieman esimerkiksi vierailla käymisessä, on toisinaan melko hankalaa viettää aikaa oman ikäluokkani kanssa. Kaikki tahtovat juhlia vetämällä kännit, mikä ei todellakaan sovi minun mahalleni. Jos juon mitä tahansa alkoholijuomia, olen seuraavat kaksi päivää reporankana sängyssä ja ravaan vessassa jatkuvasti. Siiderit ovat pahimpia makeutusaineidensa takia. Yksikin lasillinen mitä tahansa alkoholijuomaa ihan oikeasti sattuu mahaan.
No, itse olen hyväksynyt jo tipattoman linjani melko hyvin. Välillä tosin harmittaa, kun jää hieman ulkopuoliseksi ainoana selväpäisenä känniläisten joukossa. Pahinta on se, etteivät ystäväni oikein pysty sulattamaan sitä, etten juo alkoholia. Aina tulee sitä ihmettelyä, että miksi en juo ja enkö nyt voisi, ihan tylsää jne... Mutta kun en minä halua juoda, kun mahasta tulee niin riivatun kipeä. Toki välillä olisi mukava irrotella, mutta sanotaanko että 80% ajasta minun ei tee edes mieli. Ihmiset ovat alkaneet jo hieman tottua juomattomuuteeni nyrpistelystä huolimatta, sillä aluksi he eivät edes viitsineet kutsua minua minnekään tai viettää aikaa kanssani, koska en juo alkoholia. 19-vuotiaalle on ehkä turhankin iso asia, kun biletys lakkaa, mutta muutos oikeasti harmittaa minua. Tuntuu, että olen etääntynyt monista, kun en osallistu hauskanpitoon juomalla. Ja jos alkoholi ei ole se kynnyskysymys niin sitten itse sairaus on. Moni on heittäytynyt sille linjalle, ettei jaksa kuulla mitään sairaudestani. Ymmärtäähän sen, ettei aina jaksa vain minusta jauhaa, mutta moni tuntuu luulevan, että haen vain huomiota. Kerrankin minulta kysyttiin, onko minulla oikeasti vatsavaivoja vai piilottelenko vain syömishäiriötä. Huoh. Tai sitten tulee tämä perus ruokavalion kyttääminen ja ekspertin esittäminen siitä, mitä teen väärin sairauteni kanssa. Jotkut (HYVIN HARVAT) taas ovat ihan hysteerisiä, ja kohtelevat minua kuin olisin kuolemaisillani. Tuntuu, ettei kukaan oikein osaa suhtautua asiaan. Ehkä kaikki vielä järjestyy ajan kanssa. Koitan aina ymmärtää muiden reaktioita, sillä en voi kieltää, etteikö tämä tauti olisi vähän hämmentävä. Tämän lisäksi IBD-sairaudet ovat monille vielä todella tuntemattomia, mikä tietysti vaikeuttaa koko asian sisäistämistä. Totuus on, että käsittelen tätä diagnoosia vielä itsekin, joten en kai voi olettaa, että muutkaan pystyisivät koliittia heti tajuamaan. :)
Tällaista tällä kertaa!
- Minnie
maanantai 27. lokakuuta 2014
Minä ja IBD
Hei!
Nyt sitten se oma tarinani IBD:n kanssa sairastelusta. Tämä ei ole nättiä luettavaa eli kaikki, joita vessajutut ällöttää voi lopettaa lukemisen tähän. :D
Elikkä minulla on aina ollut herkkä vatsa, joka on suuttunut vähän väliä selittämättömistä syistä. Jo 12-vuotiaasta alkaen pohdin, että onko minulla keliakia, kun en tiennyt muitakaan mahasairauksia, jotka voisivat aiheuttaa kipuilua, pahaa ummetusta ja toisinaan taas juoksuttaa vessassa. Jotenkin kuitenkin "totuin" outoon mahaani, ja luulin sen olevan tavallista, että turpoan päiviksi sipsien syömisen jälkeen tai maha menee kuralle karkista ja paahtoleivästä. Jatkuvat mahakivut olivat arkipäivää, enkä niitä kummemmin ihmetellyt.
En muista, oliko se yhdeksännellä luokalla vai lukion ensimmäisellä luokalla, kun koulun terveydenhoitaja sitten huomautti, etteivät jatkuvat vatsavaivat olekaan normaaleja - ylläri ;). Kuulemma terveyskyselyni vastaukset olivat sen verran huolestuttavia, että kannattaisi käydä lääkärissä. Selvisin tästä kommentista aikalailla olankohautuksella: ainahan minun mahani oli ollut hankala, ei tässä mitään lääkäreitä tarvita.
Lukion ensimmäisellä luokalla, juuri ennen joulua minulle kuitenkin tuli uusia oireita. Ruokahalu lähti moneksi viikoksi, ja minua oksetti jatkuvasti. Sitten huomasin, että vessassa asioidessa mukana oli limaa ja toisinaan vertakin. Siinä vaiheessa jo huolestutti. Kerroin asiasta vanhemmilleni, ja päätimme mennä lääkäriin varmuuden vuoksi. Yleislääkäri testasi, ettei minulla ole peräpukamia, ja otti keliakia- sekä laktoosi-intoleranssitestit. Koska minulla ei ollut mitään niistä, suolistoni tähystettiin kolonoskopiassa tammikuussa 2012. Kolonoskopiakin oli puhdas, joten lääkäri diagnosoi minulla ärtyvän suolen oireyhtymän, ja veikkasi minun kärsivän vaan sen verran pahasta ummetuksesta, että tuli verta mukana. Kuulosti ihan järkevältä, sillä olen aina ollut taipuvainen ummetukseen.
Sitten menin vaihto-oppilaaksi USA:han. Vaihdossa verta alkoi ilmestyä enemmän ja enemmän. Oireet pahenivat muutenkin. Menin lääkäriin pahojen kylkikipujen takia, ja minulla huomattiin haimatulehdus, joka johtui vatsahaavasta. Olin saanut sen naukkailemalla liikaa kipulääkkeitä kipeän polveni takia. Host-äitini otti samalla puheeksi verenvuoto-ongelmani, sillä hän koki sen huolestuttavana. En hirveästi pitänyt tästä, sillä olin jo saanut diagnoosini, ja tämä verenvuotohan oli minulle täten normaalia. Jenkkilääkäri kuitenkin sanoi, ettei verenvuoto kuulu IBS:n eli ärtyvän suolen oireyhtymän oireisiin vaan kieli koliitista. Hän olisi halunnut tähystää suolistoni, mutten suostunut siihen. Halusin tehdä sen vasta Suomessa, sillä vakuutusyhtiön kanssa oli ollut jo tarpeeksi säätöä tuon vatsahaava-asian kanssa. Sillä välin jätin ruokavaliostani gluteenin, mausteisen ja rasvaisen ruoan sekä limsat. Tämä helpotti oireita sen verran, että selvisin jotenkuten kotiinpaluuseen asti.
Suomessa aloitin FODMAP-ruokavalion, jossa vältellään tietynlaisia hiilihydraatteja. Sitten minut tähystettiin (kolonoskopialla jälleen), ja suolesta löytyi kuin löytyikin tulehdus. Kyseessä oli lyhyelle alueelle rajautuva, aivan suolen pinnassa lymyilevä krooninen proktiitti eli siis tarkalleen ottaen krooninen peräsuolen tulehdus. Vaikka se ei ole paksusuolessa asti, proktiitti lasketaan colitis ulcerosan ryhmään. Diagnoosi oli helpotus, sillä oireeni selittyivät vihdoin, enkä vain kuvitellut huonoa oloani. Sain lääkkeeksi Asacol-supot, joita varten sitten annettiin lääkärin lausunto Kelalle suurempia lääkekorvauksia varten. Siinä vaiheessa äitini huomautti, että tämä meinaa, että tuolla lääkkeellä ollaan sitten pitkään, jos tuollaisiin toimenpiteisiin ryhdytään. Helpottuneena diagnoosista, en vieläkään tajunnut tilanteen pysyvyyttä: kyseessä on tosiaan krooninen sairaus, josta en pääse eroon.
Tilanne alkoi valjeta, kun huomasin taudin heikentäneen kroppaani. Kärsin anemiasta ja verensokerin heittelystä. Tarkasta ruokavaliosta ja lääkkeistä huolimatta vatsaoireet eivät helpottaneet vaan peräti pahenivat. Vaikka olen taipuvainen ummetukseen, tuli päiviä, jolloin koko päivä vietettiin vessassa vatsa kuralla. Minulla ei ollut mitään pidätyskykyä, koska suoleni ei edes varoittanut, että "nyt on hätä". Edelleenkään en tunnista, milloin pitää päästellä ilmaa ja milloin vähän muutakin. En millään halunnut, että kukaan tajuaa minulla olevan tällaisia ongelmia, joten vakuuttelin kaikille ettei kyseessä ole sellainen "ällö suolistovaiva, jonka takia pitää rampata vessassa". Häpesin tätä sairautta niin paljon, ja häpeän paljolti vieläkin. Miksi ihmeessä sitä pitää hävetä, että p*ska sitten lentää? Jotenkin siitä tulee niin nolostunut olo, vaikka se ei teekään minusta mitenkään sottaisempaa. Pelkäsin muiden reaktioita niin paljon, että eräällä äidinkielen tunnilla en uskaltanut poistua kuin kerran vessaan. Noh, siinä kävi sitten niin, että olematon pidätyskykyni teki tepposet: tapahtui vahinko. Siinä sitten kipitin kiisselit housussa hyppytunnilla kotiin, enkä nöyryytettynä enää uskaltanut palata kouluun. Naurettavaa, sillä kukaan ei edes huomannut asiaa.
Suoli alkoi voimaan paremmin, kunnes keväällä sairastuin jatkuvasti flunssiin. Antibioottikuurit ärsyttivät suolta uudestaan, ja palasin lähtöruutuun. Kesällä minut laitettiin kortisonikuurille pahoinvoinnin, pidätysvaikeuksien sekä vatsan kouristelun takia. Vieläkään oireet eivät ole helpottaneet, minkä takia olin jälleen kolonoskopiassa. Havainto oli sama kuin vuosi sitten. Nyt minut meinataan pistää Azamun-solusalpaajille, jotta tulehdus saadaan pois. Jännittää vähän, sillä vaikka vastustuskykyni onkin parantunut, saan edelleenkin flunssia herkemmin kuin muut ja ne kestävät pidempään. Azamun altistaa tulehdussairauksille, joten pelkään uutta flunssakierrettä. Mutta luotan kuitenkin lääkäriini. Se on varmasti paras ratkaisu :)
Tsemppiä kaikille muille suolisairaille!
- Minnie
Nyt sitten se oma tarinani IBD:n kanssa sairastelusta. Tämä ei ole nättiä luettavaa eli kaikki, joita vessajutut ällöttää voi lopettaa lukemisen tähän. :D
Elikkä minulla on aina ollut herkkä vatsa, joka on suuttunut vähän väliä selittämättömistä syistä. Jo 12-vuotiaasta alkaen pohdin, että onko minulla keliakia, kun en tiennyt muitakaan mahasairauksia, jotka voisivat aiheuttaa kipuilua, pahaa ummetusta ja toisinaan taas juoksuttaa vessassa. Jotenkin kuitenkin "totuin" outoon mahaani, ja luulin sen olevan tavallista, että turpoan päiviksi sipsien syömisen jälkeen tai maha menee kuralle karkista ja paahtoleivästä. Jatkuvat mahakivut olivat arkipäivää, enkä niitä kummemmin ihmetellyt.
En muista, oliko se yhdeksännellä luokalla vai lukion ensimmäisellä luokalla, kun koulun terveydenhoitaja sitten huomautti, etteivät jatkuvat vatsavaivat olekaan normaaleja - ylläri ;). Kuulemma terveyskyselyni vastaukset olivat sen verran huolestuttavia, että kannattaisi käydä lääkärissä. Selvisin tästä kommentista aikalailla olankohautuksella: ainahan minun mahani oli ollut hankala, ei tässä mitään lääkäreitä tarvita.
Lukion ensimmäisellä luokalla, juuri ennen joulua minulle kuitenkin tuli uusia oireita. Ruokahalu lähti moneksi viikoksi, ja minua oksetti jatkuvasti. Sitten huomasin, että vessassa asioidessa mukana oli limaa ja toisinaan vertakin. Siinä vaiheessa jo huolestutti. Kerroin asiasta vanhemmilleni, ja päätimme mennä lääkäriin varmuuden vuoksi. Yleislääkäri testasi, ettei minulla ole peräpukamia, ja otti keliakia- sekä laktoosi-intoleranssitestit. Koska minulla ei ollut mitään niistä, suolistoni tähystettiin kolonoskopiassa tammikuussa 2012. Kolonoskopiakin oli puhdas, joten lääkäri diagnosoi minulla ärtyvän suolen oireyhtymän, ja veikkasi minun kärsivän vaan sen verran pahasta ummetuksesta, että tuli verta mukana. Kuulosti ihan järkevältä, sillä olen aina ollut taipuvainen ummetukseen.
Sitten menin vaihto-oppilaaksi USA:han. Vaihdossa verta alkoi ilmestyä enemmän ja enemmän. Oireet pahenivat muutenkin. Menin lääkäriin pahojen kylkikipujen takia, ja minulla huomattiin haimatulehdus, joka johtui vatsahaavasta. Olin saanut sen naukkailemalla liikaa kipulääkkeitä kipeän polveni takia. Host-äitini otti samalla puheeksi verenvuoto-ongelmani, sillä hän koki sen huolestuttavana. En hirveästi pitänyt tästä, sillä olin jo saanut diagnoosini, ja tämä verenvuotohan oli minulle täten normaalia. Jenkkilääkäri kuitenkin sanoi, ettei verenvuoto kuulu IBS:n eli ärtyvän suolen oireyhtymän oireisiin vaan kieli koliitista. Hän olisi halunnut tähystää suolistoni, mutten suostunut siihen. Halusin tehdä sen vasta Suomessa, sillä vakuutusyhtiön kanssa oli ollut jo tarpeeksi säätöä tuon vatsahaava-asian kanssa. Sillä välin jätin ruokavaliostani gluteenin, mausteisen ja rasvaisen ruoan sekä limsat. Tämä helpotti oireita sen verran, että selvisin jotenkuten kotiinpaluuseen asti.
Suomessa aloitin FODMAP-ruokavalion, jossa vältellään tietynlaisia hiilihydraatteja. Sitten minut tähystettiin (kolonoskopialla jälleen), ja suolesta löytyi kuin löytyikin tulehdus. Kyseessä oli lyhyelle alueelle rajautuva, aivan suolen pinnassa lymyilevä krooninen proktiitti eli siis tarkalleen ottaen krooninen peräsuolen tulehdus. Vaikka se ei ole paksusuolessa asti, proktiitti lasketaan colitis ulcerosan ryhmään. Diagnoosi oli helpotus, sillä oireeni selittyivät vihdoin, enkä vain kuvitellut huonoa oloani. Sain lääkkeeksi Asacol-supot, joita varten sitten annettiin lääkärin lausunto Kelalle suurempia lääkekorvauksia varten. Siinä vaiheessa äitini huomautti, että tämä meinaa, että tuolla lääkkeellä ollaan sitten pitkään, jos tuollaisiin toimenpiteisiin ryhdytään. Helpottuneena diagnoosista, en vieläkään tajunnut tilanteen pysyvyyttä: kyseessä on tosiaan krooninen sairaus, josta en pääse eroon.
Tilanne alkoi valjeta, kun huomasin taudin heikentäneen kroppaani. Kärsin anemiasta ja verensokerin heittelystä. Tarkasta ruokavaliosta ja lääkkeistä huolimatta vatsaoireet eivät helpottaneet vaan peräti pahenivat. Vaikka olen taipuvainen ummetukseen, tuli päiviä, jolloin koko päivä vietettiin vessassa vatsa kuralla. Minulla ei ollut mitään pidätyskykyä, koska suoleni ei edes varoittanut, että "nyt on hätä". Edelleenkään en tunnista, milloin pitää päästellä ilmaa ja milloin vähän muutakin. En millään halunnut, että kukaan tajuaa minulla olevan tällaisia ongelmia, joten vakuuttelin kaikille ettei kyseessä ole sellainen "ällö suolistovaiva, jonka takia pitää rampata vessassa". Häpesin tätä sairautta niin paljon, ja häpeän paljolti vieläkin. Miksi ihmeessä sitä pitää hävetä, että p*ska sitten lentää? Jotenkin siitä tulee niin nolostunut olo, vaikka se ei teekään minusta mitenkään sottaisempaa. Pelkäsin muiden reaktioita niin paljon, että eräällä äidinkielen tunnilla en uskaltanut poistua kuin kerran vessaan. Noh, siinä kävi sitten niin, että olematon pidätyskykyni teki tepposet: tapahtui vahinko. Siinä sitten kipitin kiisselit housussa hyppytunnilla kotiin, enkä nöyryytettynä enää uskaltanut palata kouluun. Naurettavaa, sillä kukaan ei edes huomannut asiaa.
Suoli alkoi voimaan paremmin, kunnes keväällä sairastuin jatkuvasti flunssiin. Antibioottikuurit ärsyttivät suolta uudestaan, ja palasin lähtöruutuun. Kesällä minut laitettiin kortisonikuurille pahoinvoinnin, pidätysvaikeuksien sekä vatsan kouristelun takia. Vieläkään oireet eivät ole helpottaneet, minkä takia olin jälleen kolonoskopiassa. Havainto oli sama kuin vuosi sitten. Nyt minut meinataan pistää Azamun-solusalpaajille, jotta tulehdus saadaan pois. Jännittää vähän, sillä vaikka vastustuskykyni onkin parantunut, saan edelleenkin flunssia herkemmin kuin muut ja ne kestävät pidempään. Azamun altistaa tulehdussairauksille, joten pelkään uutta flunssakierrettä. Mutta luotan kuitenkin lääkäriini. Se on varmasti paras ratkaisu :)
Tsemppiä kaikille muille suolisairaille!
- Minnie
keskiviikko 22. lokakuuta 2014
Sairastelua ja mainostusta
Heippa!
Olen joutunut pitämään taukoa kirjoittelusta, sillä olen ollut kipeänä jo kaksi viikkoa. :( Olen huomannut, että mahan temppuillessa vastustuskyky on yksi vitsi: kaikki taudit tarttuvat, eikä parane sitten millään! Tälläkin kertaa isäni ja veljeni parantuivat puolessa ajassa oman tautini kestosta. Noh, pitää kuitenkin pysyä positiivisena ja muistaa, että remissiossa tämäkin ongelma korjaantuu! Olen ollut huomattavasti harvemmin kipeänä kuin viime keväänä, joten voin omasta kokemuksesta sanoa, että tämäkin haittavaikutus paranee ajan kanssa. En kuitenkaan luota vastustuskykyyni vielä niin paljoa, että uskaltaisin jättää influenssarokotuksen ottamatta... Haittavaikutuksista puheenollen, IBD:ssä tuntuu olevan paljon yllättäviä rinnakkaisongelmia. Aftoja tulee helpommin ja niveliä särkee. Olen lukenut Crohn & Colitis ry:n keskustelupalstoilta, että joillekin tulee myös silmäoireita ja päänsärkyä. Ei kyllä heti yhdistäisi suolistoon noitakaan juttuja!
Tuo Crohn ja Colitis ry:n keskustelupalsta on muuten aivan mahtava! Itseäni ainakin on helpottanut paljon lueskella toisten kokemuksia, aatteita ja kysymyksiä tästä taudista. Parasta on varmaankin se vuorovaikutus, mikä keskustelupalstalla syntyy. Näkee eri suhtautumistapoja tähän tautiin, ja aika monet naurutkin on tullut naurettua hassuja tähystyskokemuksia tai hoitohenkilökunnan möläytyksiä lueskellessa. Suosittelen kyllä lämpimästi menemään tuonne lueskelemaan! Kannattaa katsoa aluksi itse Crohn ja Colitis ry:n nettisivut, ja siirtyä sieltä sitten palstalle. Ihmeellistä mainospuhetta, mutta olen vaan ollut niin tyytyväinen, kun löysin tuollaisetkin sivut. Heillä on tukiryhmät sairastaville Facebookissakin, mikä auttaa kommunikoimaan reaaliajassa. Ihanaa tietää, ettei ole yksin tämän taudin kanssa!
Ensi postauksessa ajattelin kertoa, millainen oma matkani IBD:n kanssa on ollut. Nyt ei vielä riitä energia tätä pidempään postaukseen, olenhan vasta toipilas...:D
- Minnie
Olen joutunut pitämään taukoa kirjoittelusta, sillä olen ollut kipeänä jo kaksi viikkoa. :( Olen huomannut, että mahan temppuillessa vastustuskyky on yksi vitsi: kaikki taudit tarttuvat, eikä parane sitten millään! Tälläkin kertaa isäni ja veljeni parantuivat puolessa ajassa oman tautini kestosta. Noh, pitää kuitenkin pysyä positiivisena ja muistaa, että remissiossa tämäkin ongelma korjaantuu! Olen ollut huomattavasti harvemmin kipeänä kuin viime keväänä, joten voin omasta kokemuksesta sanoa, että tämäkin haittavaikutus paranee ajan kanssa. En kuitenkaan luota vastustuskykyyni vielä niin paljoa, että uskaltaisin jättää influenssarokotuksen ottamatta... Haittavaikutuksista puheenollen, IBD:ssä tuntuu olevan paljon yllättäviä rinnakkaisongelmia. Aftoja tulee helpommin ja niveliä särkee. Olen lukenut Crohn & Colitis ry:n keskustelupalstoilta, että joillekin tulee myös silmäoireita ja päänsärkyä. Ei kyllä heti yhdistäisi suolistoon noitakaan juttuja!
Tuo Crohn ja Colitis ry:n keskustelupalsta on muuten aivan mahtava! Itseäni ainakin on helpottanut paljon lueskella toisten kokemuksia, aatteita ja kysymyksiä tästä taudista. Parasta on varmaankin se vuorovaikutus, mikä keskustelupalstalla syntyy. Näkee eri suhtautumistapoja tähän tautiin, ja aika monet naurutkin on tullut naurettua hassuja tähystyskokemuksia tai hoitohenkilökunnan möläytyksiä lueskellessa. Suosittelen kyllä lämpimästi menemään tuonne lueskelemaan! Kannattaa katsoa aluksi itse Crohn ja Colitis ry:n nettisivut, ja siirtyä sieltä sitten palstalle. Ihmeellistä mainospuhetta, mutta olen vaan ollut niin tyytyväinen, kun löysin tuollaisetkin sivut. Heillä on tukiryhmät sairastaville Facebookissakin, mikä auttaa kommunikoimaan reaaliajassa. Ihanaa tietää, ettei ole yksin tämän taudin kanssa!
Ensi postauksessa ajattelin kertoa, millainen oma matkani IBD:n kanssa on ollut. Nyt ei vielä riitä energia tätä pidempään postaukseen, olenhan vasta toipilas...:D
- Minnie
tiistai 7. lokakuuta 2014
Tyhjennys, kolonoskopia, tuloksia...:D
Hei!
Olen vihdoin toipunut tarpeeksi paastosta, tyhjennyksestä ja suolen ronkkimisesta kirjoittaakseni tänne. Elikkäs paastoilu tuntui vähän rankemmalta kuin yleensä. Jostain syystä minulle tuli tavallistakin enemmän huimausta, ja ensimmäistä kertaa ikinä suorastaan oksetti nälän takia. En saanut yhtään nukuttua, kun oli niin hirveä päänsärky, oksetti ja tietenkin JÄNNITTI tulokset!! Tyhjennys sen sijaan sujui tavalliseen tapaansa: kulautin alas 2 litraa hieman alle kahdessa tunnissa sekä aamulla että illalla. Ällöttäväähän tuo suolalta, jauhoilta sekä sitruunaesanssilta maistuva litku on, mutta kyllä se alas menee kun pohjanmaan kautta huitaisee. Se on tehokastakin, sillä puolentoista tunnin jälkeen ei vessasta ollut poistumista - hyvä kun pystyi itsensä koota niin, että sai loput tyhjennyslitkut juotua! Nälkää ja huonovointisuutta vastaan taistelin päärynä-Tripeillä sekä persikkajääteellä. Seuraavana aamuna lämmin tee sai ilman kakomisen loppumaan, kun tyhjä maha oli suututtanut kroppani.
Itse tähystys meni hyvin, vaikka kanyyli olikin vaikea saada paikoilleen. Ravinnon ja nesteiden puutteesta johtuen suoneni olivat menneet piiloon, joten sairaanhoitajan piti yrittää kahdesti ennen kuin onnistui kanyylin asettamisessa. Koska en neuloista suuremmin tykkää, olisin tietenkin ollut iloinen, jos homma olisi sujunut nopeammin. Ymmärsin silti hoitajan tilanteen. Kun kanyyli sitten oli nätisti suonessa, lääkäri töräytti suoneen enemmän rauhoittavia ja kipulääkettä kuin yleensä, joten olin ihan pilvessä koko toimenpiteen ajan! Parin sekunnin ajan tuntui jopa siltä kuin olisin menettämässä tajuni. Täytyy myöntää, että kivuliaalta se kolonoskopia tuntui lääkkeistä huolimatta. Ja siis tietämättömille tiedoksi, että vaikka tähystin laitetaankin peräaukosta sisään, kipu ei suinkaan tunnu pehvassa vaan mahassa! Itselläni kipu on tuntuu varsinkin vasempien kylkiluiden alla. Sairaanhoitaja neuvoi, että kipuihin auttaa, kun yrittää päästää suoleen laitettua kaasua toimenpiteen aikana ulos, mutta IBD-potilaalle tämä tuntui pelottavalta ajatukselta. Mitä jos en päästelekään pelkkää kaasua? En minä arkenakaan eroa tunnista ennen kuin on kiisselit pöksyssä. Pienen suostuttelun jälkeen kuitenkin noudatin hoitsun neuvoa, ja se tuntui kyllä auttavan hieman. Toimenpide oli nopeasti ohi, eikä enää tarvitse tehdä muuta kuin toipua ja odotella koepalojen tuloksia.
Tähystyksen perusteella näyttää siltä, että tulehdus ei ole levinnyt. Valitettavasti se ei ole myöskään rauhoittunut, vaikka käytämme jo kaikkia kyseiselle alueelle tähdättyjä lääkkeitä maksimimäärissään. Kai sitä on siis pakko vain odotella kärsivällisesti, että suoli alistuisi lääkkeiden rauhoitettavaksi...Olen kuitenkin tyytyväinen, ettei tulehdus ole päässyt riehaantumaan laajemmalle alueelle tai syvempiin kerroksiin. :)
Suurin pettymys onkin oikeastaan se, ettei minulla enää ollutkaan nälkä tähystyksen jälkeen! Olin unelmoinut ruoasta kuola valuen kaksi päivää, ja sitten kun saa syödä, ei ruoka maistu! No, ehkä se ruokahalu vielä herää. Eihän se kyllä ihme ole, ettei maha hirveitä mättöjä paaston jälkeen jaksa tai halua.
- Minnie
Olen vihdoin toipunut tarpeeksi paastosta, tyhjennyksestä ja suolen ronkkimisesta kirjoittaakseni tänne. Elikkäs paastoilu tuntui vähän rankemmalta kuin yleensä. Jostain syystä minulle tuli tavallistakin enemmän huimausta, ja ensimmäistä kertaa ikinä suorastaan oksetti nälän takia. En saanut yhtään nukuttua, kun oli niin hirveä päänsärky, oksetti ja tietenkin JÄNNITTI tulokset!! Tyhjennys sen sijaan sujui tavalliseen tapaansa: kulautin alas 2 litraa hieman alle kahdessa tunnissa sekä aamulla että illalla. Ällöttäväähän tuo suolalta, jauhoilta sekä sitruunaesanssilta maistuva litku on, mutta kyllä se alas menee kun pohjanmaan kautta huitaisee. Se on tehokastakin, sillä puolentoista tunnin jälkeen ei vessasta ollut poistumista - hyvä kun pystyi itsensä koota niin, että sai loput tyhjennyslitkut juotua! Nälkää ja huonovointisuutta vastaan taistelin päärynä-Tripeillä sekä persikkajääteellä. Seuraavana aamuna lämmin tee sai ilman kakomisen loppumaan, kun tyhjä maha oli suututtanut kroppani.
 |
| Hurmaava Colonsteril... |
Itse tähystys meni hyvin, vaikka kanyyli olikin vaikea saada paikoilleen. Ravinnon ja nesteiden puutteesta johtuen suoneni olivat menneet piiloon, joten sairaanhoitajan piti yrittää kahdesti ennen kuin onnistui kanyylin asettamisessa. Koska en neuloista suuremmin tykkää, olisin tietenkin ollut iloinen, jos homma olisi sujunut nopeammin. Ymmärsin silti hoitajan tilanteen. Kun kanyyli sitten oli nätisti suonessa, lääkäri töräytti suoneen enemmän rauhoittavia ja kipulääkettä kuin yleensä, joten olin ihan pilvessä koko toimenpiteen ajan! Parin sekunnin ajan tuntui jopa siltä kuin olisin menettämässä tajuni. Täytyy myöntää, että kivuliaalta se kolonoskopia tuntui lääkkeistä huolimatta. Ja siis tietämättömille tiedoksi, että vaikka tähystin laitetaankin peräaukosta sisään, kipu ei suinkaan tunnu pehvassa vaan mahassa! Itselläni kipu on tuntuu varsinkin vasempien kylkiluiden alla. Sairaanhoitaja neuvoi, että kipuihin auttaa, kun yrittää päästää suoleen laitettua kaasua toimenpiteen aikana ulos, mutta IBD-potilaalle tämä tuntui pelottavalta ajatukselta. Mitä jos en päästelekään pelkkää kaasua? En minä arkenakaan eroa tunnista ennen kuin on kiisselit pöksyssä. Pienen suostuttelun jälkeen kuitenkin noudatin hoitsun neuvoa, ja se tuntui kyllä auttavan hieman. Toimenpide oli nopeasti ohi, eikä enää tarvitse tehdä muuta kuin toipua ja odotella koepalojen tuloksia.
Tähystyksen perusteella näyttää siltä, että tulehdus ei ole levinnyt. Valitettavasti se ei ole myöskään rauhoittunut, vaikka käytämme jo kaikkia kyseiselle alueelle tähdättyjä lääkkeitä maksimimäärissään. Kai sitä on siis pakko vain odotella kärsivällisesti, että suoli alistuisi lääkkeiden rauhoitettavaksi...Olen kuitenkin tyytyväinen, ettei tulehdus ole päässyt riehaantumaan laajemmalle alueelle tai syvempiin kerroksiin. :)
Suurin pettymys onkin oikeastaan se, ettei minulla enää ollutkaan nälkä tähystyksen jälkeen! Olin unelmoinut ruoasta kuola valuen kaksi päivää, ja sitten kun saa syödä, ei ruoka maistu! No, ehkä se ruokahalu vielä herää. Eihän se kyllä ihme ole, ettei maha hirveitä mättöjä paaston jälkeen jaksa tai halua.
- Minnie
torstai 2. lokakuuta 2014
The glamorous life of colitis
Heippa!
Nyt tulee sitä IBD:n hohdokkuutta parhaimmillaan. Mulla on tässä muutaman päivän päästä tulossa kolonoskopia...en kyllä odota innolla. Eikä tässä pahin ongelma ole edes itse ronkkiminen vaan se tyhjennys. Epämiellyttävää, kivuliasta ja noloa touhua toki tuo tähystyskin on tällaiselle prinsessamaisuuteen taipuvaiselle nuorelle naiselle, mutta väittäisin silti tyhjennysprosessin olevan miljoona kertaa pahempi. Molemmat kokemukset kuitenkin kestää, kun pitää mielessä sen, että niitä tarvitaan taudin hillitsemiseksi. Tähystys on paras tapa tietää, mikä tilanne siellä suolessa on ja täten myös auttaa saamaan mahdollisimman toimivan lääkityksen. Tyhjennys taas on varsinainen avaintekijä onnistuneeseen tähystykseen, sillä hyvin tyhjentyneen suolen pinta on helppo nähdä. Joten tyhjennyksenkin sitten hoitaa mukisematta, kun miettii, miten paljon apua tähystyksestä voi olla.
Itse tyhjennän pahamaineisella Colonsteril-jauheella, joka sekoitetaan veteen. Olen onnekas, sillä minun pitää juoda yhteensä vain neljä litraa tätä litkua: kaksi litraa edeltävänä iltana, kaksi litraa tähystyksen aamuna. Litra tulee aina juoda tunnin sisään eli noin yksi lasillinen 10 minuutin välein. Väittäisin, että tämäkin juoma menisi helpommin alas, jos sitä ei olisi yritetty maustaa keinotekoisella, jauhomaisella sitruunan maulla. Mutta mitäs minä tässä valittelen - kurkusta alas se kumminkin menee helposti ilman yökkäilyä, ja suoli on AINA tyhjentynyt sen avulla erinomaisesti. Turha siis ruikuttaa toimivasta tavarasta :D sitäpaitsi, oli oma valintani pitäytyä nyt kolmannessakin tähystyksessäni samaisessa litkussa. Lääkärin puolesta olisin saanut käyttää myös vaikkapa Moviprepiä.
Itse litkun lisäksi inhottavaa on tyhjeneminen. Minulla alkaa jo tunnin päästä ensimmäisen lasillisen ottamisesta järkyttävä vessarumba. Kun kaksi litraa on juotu, ei ole mitään toivoa, että vessasta pääsisi pois tunteihin! Vaikka tyhjennys onkin ällöttävää, löydän siitäkin tiettyä arjen komiikkaa. Colonsteril tulee nimittäin suoraan läpi niin, että vessasta kaikuu vesiputouksen äänet. Too much information, I know, mutta itseppähän luette IBD-blogia :P
Myös ruokarajoitukset ovat rasittavia. Viikko ennen tyhjennystä pitää jättää siemenet ja rouheet, mukaanlukien marjat, vihannekset ja leivät, joissa niitä voisi olla. Tämä johtuu siitä, että siemenet sulavat hitaasti suolistossa, joten ne saattavat tähystyksessä vielä kummitella suolessa. Jos näin käy, ne voivat tukkia ja suorastaan rikkoa tähystysvälineistön. Silloin tähystys jää kesken, ja koko show on koettu turhaan! Kaksi päivää ennen tähystystä saa syödä vain helposti sulavaa, vähärasvaista ruokaa, kuten keitettyä perunaa, riisiä, uunissa valmistettua kanaa tai kalaa ja vaikkapa sosekeittoja. Tuntia ennen tyhjennyslitkujen juomista syöminen on lopetettava, eikä ruokailu ole sallittua kunnes vasta tähystyksen jälkeen. Siispä jos tähystys on illalla, on selvittävä pari päivää pelkillä kirkkailla nesteillä. Voin kyllä sanoa, että kiinteästä ruoasta on kaikista kiitollisin tyhjennyspaaston jälkeen! :D
Itse tähystyskin on luonnollisesti inhottavaa touhua. Joillakin se voi olla kivuton, mutta itselläni on vissiin sen verran jyrkkiä mutkia suolistossa, että aika kivulias operaatio se on aina minulle ollut. Otan joka kerta esilääkityksen eli rauhoittavia ja kipulääkettä suoneen. Sitten pitää vaan muistaa olla rauhallinen ja hengitellä tiukoissa paikoissa, eikä riehua vaikeuttaen lääkärin työtä. Itselläni on aivan ihana lääkäri, joka tietää täsmälleen mitä tekee! Olen kuullut monien valittavan, että näkyvyyden parantamiseksi lisätty kaasu on jäänyt suolistoon niin, että on pitänyt päästellä ilmaa vielä tunteja tähystyksen jälkeenkin. Itselläni näin ei koskaan ole käynyt, vaikka suolistoni onkin kova hamstraamaan ilmaa! Haluaisin uskoa, että se on lääkärini ammattitaidon tulosta, sillä hän aina laittaa ilmaa erittäin varovaisella kädellä.
Kerron sitten ensi postauksessa, miten tyhjennys ja tähystys sujui! :) kuulette myös, selvisikö mitään uutta.
- Minnie
Nyt tulee sitä IBD:n hohdokkuutta parhaimmillaan. Mulla on tässä muutaman päivän päästä tulossa kolonoskopia...en kyllä odota innolla. Eikä tässä pahin ongelma ole edes itse ronkkiminen vaan se tyhjennys. Epämiellyttävää, kivuliasta ja noloa touhua toki tuo tähystyskin on tällaiselle prinsessamaisuuteen taipuvaiselle nuorelle naiselle, mutta väittäisin silti tyhjennysprosessin olevan miljoona kertaa pahempi. Molemmat kokemukset kuitenkin kestää, kun pitää mielessä sen, että niitä tarvitaan taudin hillitsemiseksi. Tähystys on paras tapa tietää, mikä tilanne siellä suolessa on ja täten myös auttaa saamaan mahdollisimman toimivan lääkityksen. Tyhjennys taas on varsinainen avaintekijä onnistuneeseen tähystykseen, sillä hyvin tyhjentyneen suolen pinta on helppo nähdä. Joten tyhjennyksenkin sitten hoitaa mukisematta, kun miettii, miten paljon apua tähystyksestä voi olla.
Itse tyhjennän pahamaineisella Colonsteril-jauheella, joka sekoitetaan veteen. Olen onnekas, sillä minun pitää juoda yhteensä vain neljä litraa tätä litkua: kaksi litraa edeltävänä iltana, kaksi litraa tähystyksen aamuna. Litra tulee aina juoda tunnin sisään eli noin yksi lasillinen 10 minuutin välein. Väittäisin, että tämäkin juoma menisi helpommin alas, jos sitä ei olisi yritetty maustaa keinotekoisella, jauhomaisella sitruunan maulla. Mutta mitäs minä tässä valittelen - kurkusta alas se kumminkin menee helposti ilman yökkäilyä, ja suoli on AINA tyhjentynyt sen avulla erinomaisesti. Turha siis ruikuttaa toimivasta tavarasta :D sitäpaitsi, oli oma valintani pitäytyä nyt kolmannessakin tähystyksessäni samaisessa litkussa. Lääkärin puolesta olisin saanut käyttää myös vaikkapa Moviprepiä.
Itse litkun lisäksi inhottavaa on tyhjeneminen. Minulla alkaa jo tunnin päästä ensimmäisen lasillisen ottamisesta järkyttävä vessarumba. Kun kaksi litraa on juotu, ei ole mitään toivoa, että vessasta pääsisi pois tunteihin! Vaikka tyhjennys onkin ällöttävää, löydän siitäkin tiettyä arjen komiikkaa. Colonsteril tulee nimittäin suoraan läpi niin, että vessasta kaikuu vesiputouksen äänet. Too much information, I know, mutta itseppähän luette IBD-blogia :P
Myös ruokarajoitukset ovat rasittavia. Viikko ennen tyhjennystä pitää jättää siemenet ja rouheet, mukaanlukien marjat, vihannekset ja leivät, joissa niitä voisi olla. Tämä johtuu siitä, että siemenet sulavat hitaasti suolistossa, joten ne saattavat tähystyksessä vielä kummitella suolessa. Jos näin käy, ne voivat tukkia ja suorastaan rikkoa tähystysvälineistön. Silloin tähystys jää kesken, ja koko show on koettu turhaan! Kaksi päivää ennen tähystystä saa syödä vain helposti sulavaa, vähärasvaista ruokaa, kuten keitettyä perunaa, riisiä, uunissa valmistettua kanaa tai kalaa ja vaikkapa sosekeittoja. Tuntia ennen tyhjennyslitkujen juomista syöminen on lopetettava, eikä ruokailu ole sallittua kunnes vasta tähystyksen jälkeen. Siispä jos tähystys on illalla, on selvittävä pari päivää pelkillä kirkkailla nesteillä. Voin kyllä sanoa, että kiinteästä ruoasta on kaikista kiitollisin tyhjennyspaaston jälkeen! :D
Itse tähystyskin on luonnollisesti inhottavaa touhua. Joillakin se voi olla kivuton, mutta itselläni on vissiin sen verran jyrkkiä mutkia suolistossa, että aika kivulias operaatio se on aina minulle ollut. Otan joka kerta esilääkityksen eli rauhoittavia ja kipulääkettä suoneen. Sitten pitää vaan muistaa olla rauhallinen ja hengitellä tiukoissa paikoissa, eikä riehua vaikeuttaen lääkärin työtä. Itselläni on aivan ihana lääkäri, joka tietää täsmälleen mitä tekee! Olen kuullut monien valittavan, että näkyvyyden parantamiseksi lisätty kaasu on jäänyt suolistoon niin, että on pitänyt päästellä ilmaa vielä tunteja tähystyksen jälkeenkin. Itselläni näin ei koskaan ole käynyt, vaikka suolistoni onkin kova hamstraamaan ilmaa! Haluaisin uskoa, että se on lääkärini ammattitaidon tulosta, sillä hän aina laittaa ilmaa erittäin varovaisella kädellä.
Kerron sitten ensi postauksessa, miten tyhjennys ja tähystys sujui! :) kuulette myös, selvisikö mitään uutta.
- Minnie
keskiviikko 1. lokakuuta 2014
Mikä on IBD?
Hei!
Edellisessä postauksessa jo lupailinkin tietoa IBD:stä. Yritän pitää tämän tietoiskun mahdollisimman helppolukuisena ja kiinnostavana, mutta saa nähdä miten onnistun. Tässä postauksessa asiaa käsitellään yleisellä tasolla, joten sairaudesta kärsiville tuleva teksti voi tuntua liiankin tutulta luettavalta. Tämä onkin lähinnä suunnattu ihmisille, jotka eivät tiedä tulehduksellisista suolistosairauksista mitään. Jostain heidänkin on opittava, sillä aina ei viitsi ahmia tietoa hämmentävästi kirjoitetuista tiedeartikkeleista tai kysyä suoraan potilaalta tämän taudista. :)
Mikä?
IBD on tosiaan lyhenne sanoista Inflammatory Bowel Disease = tulehduksellinen suolistosairaus. Tähän luokkaan kuuluu ulservatiivinen koliitti sekä Crohnin tauti. Nämä taudit ovat kroonisia eli ne eivät koskaan parane. Oireita voidaan kuitenkin hillitä erilaisilla lääkkeillä jopa niin paljon, että tauti voi pysyä oireettomana parhaimmillaan vuosia tai vuosikymmeniä. Tätä oireetonta tilaa kutsutaan remissioksi. Tila voi kuitenkin puhjeta uudestaan milloin tahansa kroonisuutensa takia: vaikka se rauhoittuisi oireettomaksi, tauti ei ole poistunut.
Miksi?
IBD:n aiheuttaja on tuntematon. Sitä ei aiheuta bakteeri tai virus, eikä se myöskään tartu. IBD on autoimmuunisairaus eli sen oireet aiheutuu ihmisen oman immuunijärjestelmän ylireagoinnista. Kroppa erehtyy luulemaan suoliston omia, hyödyllisiä bakteereja vihollishyökkäykseksi ja yrittää täten taistella niitä vastaan. Seurauksena suolen kudokset turpoavat, punottavat ja kuumottavat. Tämä johtaa IBD:lle tyypillisiin oireisiin. Syytä immuunijärjestelmän ylireagointiin ei vieläkään tiedetä. Stressi ja perintötekijät tuntuvat olevan yhteydessä taudin kulkuun, mutta toistaiseksi ei ole suoria todisteita taudin periytyvyydestä tai stressin mahdollisuudesta laukaista tautia.
Oireet?
Tulehduksesta johtuvat muutokset suolen pinnassa aiheuttavat monenlaisia oireita. Näistä yleisimmät ovat: ripuli, vatsakivut, vatsan kouristelu, veri ja/tai lima ulosteessa sekä tiheä ja kivulias ulostamisen tarve. Pahoissa tapauksissa suolistoon voi tulla ahtaumia, märkäpaiseita, haavaumia sekä kanavia suolen ja ihon välille. Myös laihtuminen ja kuume on mahdollista. Valitettavasti sekä koliitti että Crohn johtaa herkästi vatsan ulkopuolisiin liitännäissairauksiin. Tyypillinen seuraus on suolen kudosten verenvuodosta kehittynyt anemia, mutta myös yllättävempiä liitännäissairauksia löytyy. Mm. ihottuma, nivelkivut, silmätulehdukset sekä haiman ja maksan ongelmat ovat listattu molempien IBD-sairauksien liitännäisiksi.
Crohnin ja koliitin ero
Crohnin taudin ja ulservatiivisen koliitin oireet voivat erota toisistaan, vaikka useasti nämä kaksi sairautta muistuttavat toisiaan hämmentävän paljon. Oireiden eroavaisuus johtuu eri sijainnista: Crohnin tauti voi vaikuttaa suolen kaikissa kerroksissa, kun koliitti taas riehuu pintakerroksessa. Tämän lisäksi Crohn voi ilmentyä missä tahansa ruoansulatuskanavan osassa (suu, ruokatorvi, ohutsuoli, paksusuoli, peräsuoli) vaikkapa tulehtuneiden ja terveiden alueiden täplissä (ilmiötä kutsutaan termillä skip lesions). Koliitti taas on yhtenäinen, ainoastaan paksu- ja peräsuolta haittaava sairaus.
Toteaminen
IBD:tä epäillään yleensä oireiden perusteella. Ripuli ja veri ulosteessa on suurimmat IBD:n hälytysmerkit. Lääkäri usein tunnustelee, ettei veren syynä ole peräpukamat sekä testaa mm. taipumuksen laktoosi-intoleranssiin ja keliakiaan ennen kuin lähettää potilaan tähystykseen. Paksusuolen tähystystä kutsutaan kolonoskopiaksi. Siinä pieni, taipuisa tähystin kuljetetaan peräaukosta paksusuolta pitkin ohutsuolen loppuosaan saakka. Tähystimessä on kamera, jonka avulla nähdään, miltä suolen pinta näyttää. Toimenpiteen yhteydessä otetaan myös koepaloja, jotta nähdään suolen pinnan muutokset esim. bakteerikannassa. Crohnia epäillessä tähystys voidaan suorittaa myös yläkautta eli nielun kautta lähinnä ohutsuolta tarkastellen: tätä kutsutaan enteroskopiaksi. Myös kapselimuotoisen kameran nielaiseminen on mahdollista tai vaikkapa varjoainekuvaukset tukosten varalta. Kun tauti on todettu, sen kehitystä voidaan seurailla myös veriarvojen ja ulosteesta mitattavan kalprotektiinin avulla.
Miten vaikuttaa?
Itse kärsin usein vatsakivuista, etenkin vatsan kouristelusta. Syöminen on hankalaa pahoinvoinnin ja kipujen takia, mutta itse yritän helpottaa sitä välttämällä hankalaksi osoittautuneita ruoka-aineita. Itse olen jollain ihmeen kaupalla säästynyt ripulilta ja vessassa ramppaamiselta, mutta pidätysvaikeudet ovat kuitenkin vaivanneet täälläkin. Siispä IBD-potilaalle esimerkiksi vessan läheisyys ja tuttu ruokavalio voi olla tärkeä asia. Itse ainakaan en suuremmin innostu vaikkapa pitkästä ajomatkasta, jonka aikana pysähdytään vain mäkkäriin syömään. Myös uupumus tuntuu olevan osa tautia (ainakin minulla), mikä yhteistyössä vatsavaivojen kanssa vaikeuttaa esimerkiksi urheiluharrastusten harjoittelua.
Huhhuh nyt on selitetty toivon mukaan tavalliselle tallaajalle ymmärrettävällä tavalla tämäkin juurta jaksaen :D Nyt kun perusasiat on selvillä, teidän on varmasti helpompaa ymmärtää, miksi asioita tehdään niin kuin tehdään ja miksi tiettyjä asioita tapahtuu.
- Minnie
Edellisessä postauksessa jo lupailinkin tietoa IBD:stä. Yritän pitää tämän tietoiskun mahdollisimman helppolukuisena ja kiinnostavana, mutta saa nähdä miten onnistun. Tässä postauksessa asiaa käsitellään yleisellä tasolla, joten sairaudesta kärsiville tuleva teksti voi tuntua liiankin tutulta luettavalta. Tämä onkin lähinnä suunnattu ihmisille, jotka eivät tiedä tulehduksellisista suolistosairauksista mitään. Jostain heidänkin on opittava, sillä aina ei viitsi ahmia tietoa hämmentävästi kirjoitetuista tiedeartikkeleista tai kysyä suoraan potilaalta tämän taudista. :)
Mikä?
IBD on tosiaan lyhenne sanoista Inflammatory Bowel Disease = tulehduksellinen suolistosairaus. Tähän luokkaan kuuluu ulservatiivinen koliitti sekä Crohnin tauti. Nämä taudit ovat kroonisia eli ne eivät koskaan parane. Oireita voidaan kuitenkin hillitä erilaisilla lääkkeillä jopa niin paljon, että tauti voi pysyä oireettomana parhaimmillaan vuosia tai vuosikymmeniä. Tätä oireetonta tilaa kutsutaan remissioksi. Tila voi kuitenkin puhjeta uudestaan milloin tahansa kroonisuutensa takia: vaikka se rauhoittuisi oireettomaksi, tauti ei ole poistunut.
Miksi?
IBD:n aiheuttaja on tuntematon. Sitä ei aiheuta bakteeri tai virus, eikä se myöskään tartu. IBD on autoimmuunisairaus eli sen oireet aiheutuu ihmisen oman immuunijärjestelmän ylireagoinnista. Kroppa erehtyy luulemaan suoliston omia, hyödyllisiä bakteereja vihollishyökkäykseksi ja yrittää täten taistella niitä vastaan. Seurauksena suolen kudokset turpoavat, punottavat ja kuumottavat. Tämä johtaa IBD:lle tyypillisiin oireisiin. Syytä immuunijärjestelmän ylireagointiin ei vieläkään tiedetä. Stressi ja perintötekijät tuntuvat olevan yhteydessä taudin kulkuun, mutta toistaiseksi ei ole suoria todisteita taudin periytyvyydestä tai stressin mahdollisuudesta laukaista tautia.Oireet?
Tulehduksesta johtuvat muutokset suolen pinnassa aiheuttavat monenlaisia oireita. Näistä yleisimmät ovat: ripuli, vatsakivut, vatsan kouristelu, veri ja/tai lima ulosteessa sekä tiheä ja kivulias ulostamisen tarve. Pahoissa tapauksissa suolistoon voi tulla ahtaumia, märkäpaiseita, haavaumia sekä kanavia suolen ja ihon välille. Myös laihtuminen ja kuume on mahdollista. Valitettavasti sekä koliitti että Crohn johtaa herkästi vatsan ulkopuolisiin liitännäissairauksiin. Tyypillinen seuraus on suolen kudosten verenvuodosta kehittynyt anemia, mutta myös yllättävempiä liitännäissairauksia löytyy. Mm. ihottuma, nivelkivut, silmätulehdukset sekä haiman ja maksan ongelmat ovat listattu molempien IBD-sairauksien liitännäisiksi.
Crohnin ja koliitin ero
Crohnin taudin ja ulservatiivisen koliitin oireet voivat erota toisistaan, vaikka useasti nämä kaksi sairautta muistuttavat toisiaan hämmentävän paljon. Oireiden eroavaisuus johtuu eri sijainnista: Crohnin tauti voi vaikuttaa suolen kaikissa kerroksissa, kun koliitti taas riehuu pintakerroksessa. Tämän lisäksi Crohn voi ilmentyä missä tahansa ruoansulatuskanavan osassa (suu, ruokatorvi, ohutsuoli, paksusuoli, peräsuoli) vaikkapa tulehtuneiden ja terveiden alueiden täplissä (ilmiötä kutsutaan termillä skip lesions). Koliitti taas on yhtenäinen, ainoastaan paksu- ja peräsuolta haittaava sairaus.
Toteaminen
IBD:tä epäillään yleensä oireiden perusteella. Ripuli ja veri ulosteessa on suurimmat IBD:n hälytysmerkit. Lääkäri usein tunnustelee, ettei veren syynä ole peräpukamat sekä testaa mm. taipumuksen laktoosi-intoleranssiin ja keliakiaan ennen kuin lähettää potilaan tähystykseen. Paksusuolen tähystystä kutsutaan kolonoskopiaksi. Siinä pieni, taipuisa tähystin kuljetetaan peräaukosta paksusuolta pitkin ohutsuolen loppuosaan saakka. Tähystimessä on kamera, jonka avulla nähdään, miltä suolen pinta näyttää. Toimenpiteen yhteydessä otetaan myös koepaloja, jotta nähdään suolen pinnan muutokset esim. bakteerikannassa. Crohnia epäillessä tähystys voidaan suorittaa myös yläkautta eli nielun kautta lähinnä ohutsuolta tarkastellen: tätä kutsutaan enteroskopiaksi. Myös kapselimuotoisen kameran nielaiseminen on mahdollista tai vaikkapa varjoainekuvaukset tukosten varalta. Kun tauti on todettu, sen kehitystä voidaan seurailla myös veriarvojen ja ulosteesta mitattavan kalprotektiinin avulla.
 |
| Itse noudatan näitä ruoka-aineita välttävää ruokavaliota. FODMAP on yleensä ärtyvän suolen potilaille (IBS), mutta se voi auttaa myös IBD:ssä. |
Miten vaikuttaa?
Itse kärsin usein vatsakivuista, etenkin vatsan kouristelusta. Syöminen on hankalaa pahoinvoinnin ja kipujen takia, mutta itse yritän helpottaa sitä välttämällä hankalaksi osoittautuneita ruoka-aineita. Itse olen jollain ihmeen kaupalla säästynyt ripulilta ja vessassa ramppaamiselta, mutta pidätysvaikeudet ovat kuitenkin vaivanneet täälläkin. Siispä IBD-potilaalle esimerkiksi vessan läheisyys ja tuttu ruokavalio voi olla tärkeä asia. Itse ainakaan en suuremmin innostu vaikkapa pitkästä ajomatkasta, jonka aikana pysähdytään vain mäkkäriin syömään. Myös uupumus tuntuu olevan osa tautia (ainakin minulla), mikä yhteistyössä vatsavaivojen kanssa vaikeuttaa esimerkiksi urheiluharrastusten harjoittelua.
Huhhuh nyt on selitetty toivon mukaan tavalliselle tallaajalle ymmärrettävällä tavalla tämäkin juurta jaksaen :D Nyt kun perusasiat on selvillä, teidän on varmasti helpompaa ymmärtää, miksi asioita tehdään niin kuin tehdään ja miksi tiettyjä asioita tapahtuu.
- Minnie
tiistai 30. syyskuuta 2014
Mikä ihmeen IBD journal?
Hei kaikki! :)
Täällä kirjoitteilee ainakin toistaiseksi nimimerkin turvin lukiolaistyttö, joka on vuosi sitten diagnosoitu IBD-potilaaksi. Kerron tulevassa postauksessa enemmän, mitä tämä IBD on, mutta annan muutaman virkkeen tietoiskun jo nyt tänne mahdollisesti eksyneille lukijoille. IBD on siis kirjainlyhenne sanoista Inflammatory Bowel Disease elikkä siis tulehduksellinen suolistosairaus. Tähän ryhmään kuuluu kaksi suolistosairautta: colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus (tunnettu myös koliittina) ja Crohnin tauti. Itse kärsin koliitista. Perustin tämän blogin kolmea tarkoitusta varten:
1) jaan taudin ylä- ja alamäkiä vertaistukena muille sairastaville
2) kirjoitan helposti ymmärrettäviä tietopaketteja IBD:tä sairastavien läheisille
3) julkaisen reseptejä, jotka ovat suolistoystävällisiä.
Kaikkiin blogipostauksiin tulee liittymään IBD:n vaikutus arkiseen elämään, mutta missään vaiheessa en aio heittäytyä marttyyriksi tai siirtyä lörpöttämään vain tietyn päivän temmellyksistä. Tarkoituksena ei ole hölöttää minun elämästäni vaan pohdiskella, millaisia haasteita IBD tuo mukanaan ja miten niistä voi selviytyä lannistumatta. Koska haluan pitää blogin tietyllä tavalla selviytymisoppaana ja kirjoittelen tänne kaikista henkilökohtaisimpiakin asioita taudistani, päätin toistaiseksi kirjoittaa nimimerkillä. Ehkä joku päivä uskallan paljastaa kasvonikin ja hellittää tästä "objektiivisemmasta" otteesta, hihii :D
- Minnie
Täällä kirjoitteilee ainakin toistaiseksi nimimerkin turvin lukiolaistyttö, joka on vuosi sitten diagnosoitu IBD-potilaaksi. Kerron tulevassa postauksessa enemmän, mitä tämä IBD on, mutta annan muutaman virkkeen tietoiskun jo nyt tänne mahdollisesti eksyneille lukijoille. IBD on siis kirjainlyhenne sanoista Inflammatory Bowel Disease elikkä siis tulehduksellinen suolistosairaus. Tähän ryhmään kuuluu kaksi suolistosairautta: colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus (tunnettu myös koliittina) ja Crohnin tauti. Itse kärsin koliitista. Perustin tämän blogin kolmea tarkoitusta varten:
1) jaan taudin ylä- ja alamäkiä vertaistukena muille sairastaville
2) kirjoitan helposti ymmärrettäviä tietopaketteja IBD:tä sairastavien läheisille
3) julkaisen reseptejä, jotka ovat suolistoystävällisiä.
Kaikkiin blogipostauksiin tulee liittymään IBD:n vaikutus arkiseen elämään, mutta missään vaiheessa en aio heittäytyä marttyyriksi tai siirtyä lörpöttämään vain tietyn päivän temmellyksistä. Tarkoituksena ei ole hölöttää minun elämästäni vaan pohdiskella, millaisia haasteita IBD tuo mukanaan ja miten niistä voi selviytyä lannistumatta. Koska haluan pitää blogin tietyllä tavalla selviytymisoppaana ja kirjoittelen tänne kaikista henkilökohtaisimpiakin asioita taudistani, päätin toistaiseksi kirjoittaa nimimerkillä. Ehkä joku päivä uskallan paljastaa kasvonikin ja hellittää tästä "objektiivisemmasta" otteesta, hihii :D
- Minnie
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)